Livet som nyligen levertransplanterad är hektiskt. Det blir inte många stunder av ro under dagen. Ungefär så här kan det se ut.
Efter en natt med tre till fyra toalettbesök och ett par, tre sömnstörningstillfällen vid mätning av temperatur och blodtryck, infusion av antibiotika och paracetamol, så börjar dagen vid åttatiden. Då är det dags att ta medicin som motverkar avstötning av den nya levern. Sedan är det en timmes fasta, så att den medicinen ska tas upp ordentligt av kroppen. Då kan man passa på att ta vikt och blodtryck. Sedan är det dags för frukost, som följs av tandborstning och intag av medicin som ska motverka svampangrepp i munnen. Någonstans här har vårdavdelningens rond förmodligen redan skett.
Framåt tiotiden är det fri aktivitet, t. ex. spel eller pyssel. Kanske tittar personal från lekterapin förbi för att hjälpa till att pynta rummet eller komma med förslag till andra aktiviteter.
Lever-teamets rond inträffar någonstans i den här vevan. Då gäller det att komma ihåg att ställa de frågor som man har, eller kanske be om läkarintyg.
Sedan kommer personal från biblioteket med ett par böcker eller filmer och någon halvtimmes högläsning. Sedan är det kanske någon medicinering eller kontroll som ska göras. Just som man trodde det var dags för lunch dyker det upp en fysioterapeut som uppmanar till diverse mer eller mindre lekfulla rörelser. Strax därefter är det dags för en dietist att kontrollera om näringsintaget verker bra, allt medan en frustrerad lillasyster undrar om hon kan få äta sin korv stroganoff snart. För att hon skulle få ro till det blev vi tvungna att avböja clownernas besök.
In emellan allt detta sker det toalettbesök med ett par timmars mellanrum. Det kan låta trivialt, men när rörligheten inte är på topp och det är besvärligt att nå ner till golvet dit landstingets underbyxor har kasat ner när man uträttat sina behov så förutsätter det assistans av föräldrar. Råkar man för stunden sitta fast i en droppställning måste den följa med in på toaletten också. Den har en sagolik förmåga att snubbla på sina egna sladdar och slangar eller fastna vid tröskeln, så det gäller att vara ute i god tid.
Man får också passa på att vid diverse tillfällen beställa in godsaker som knäckebröd och mjölk. Lillasyster har under snart ett par år inte fått äta knäckebröd, på grund av risken för blödning i matstrupen där åderbråck fanns före levertransplantationen. Åderbråcken kom sig av att den gamla levern bjöd så stort motstånd att blodet i portvenen till stor del fick söka sig andra vägar än genom levern.
Just den här dagen skulle dessutom en CT-scan (datortomografi) utföras, så efter lunchen var det nödvändigt att sätta en infart i handryggen. Kontrastvätskan kan tydligen inte gå i den venkateter som finns vid ena nyckelbenet. Det verkar ha något med flöde och tryck att göra. Efter någon stunds sällskapsspel var det dags att gå till röntgenavdelningen för att genomföra tomografin. Det är inte heller så lätt som det kan låta. När man inte orkar gå mer än något tiotal meter så måste man sitta i rullstol. Dessutom, eftersom man är väldigt infektionskänslig, behöver man ta på sig munskydd.
Efter tomografin blev det en liten tur till lekterapin och till biblioteket som också finns där intill. En bok, en film och lite inspiration och material till pyssel blev resultatet av det besöket. Under frånvaron från rummet passade personalen på avdelningen på att damma och byta sängkläder, vilket ska göras dagligen för så infektionskänsliga patienter.
Tillbaka till avdelningen var det dags för intravenös medicinering under sammanlagt två timmar, så den planerade utflykten till Ronald McDonald hus (där familjen disponenrar ett rum) blev inte av. Kanske var det lika bra, för då blev det tillfälle att koppla av lite med en film medan man ändå var ganska låst vid droppställningen.
Därefter var det tid för middag följt av diverse medicineringar och kontroller. Ett par av dagens mest kritiska och obehagliga medicineringar sker vid detta tillfälle. Det är både stick och smaksensationer som inte är alldeles positiva. Om man inte äter något mer under kvällen så är det ungefär vid denna tid som tandborstning och intag av munmedicin sker.
Först framåt niotiden blir det så lugnt att familjen kan ägna sig åt högläsning, så att det är möjligt att varva ner för att sova. En eller ett par halvtimmars ren vila eller slummer har väl hunnits med någon gång under dagen, men bara om man verkligen lyckats passa på mellan måltider, medicineringar och kontroller.
Det är absolut en heltidssysselsättning att vara levertransplanterad. Tur att skolterminen inte har börjat ännu. Hur ska det gå att ägna sig åt skolarbete med ett sånt schema? Visst går det att ersätta lite pyssel och någon liten utflykt med skolarbete, men när allt sker på små halvtimmar mellan andra aktiviteter så blir det lika snuttifierat som en räcka videoklipp. Dessutom främjar utflykterna och pysslandet läkningen också, så man behöver behålla så mycket som möjligt av det. Man ska ju orka med natten och nästa dag också...
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar