Bara en liten virusinfektion

Immunförsvaret byggs upp successivt under de första åren av en människas levnad. Kroppen tar hand om de flesta infektioner som man råkar ut för utan några större problem. Många märker man knappt alls, kanske blir man bara lite hängig eller får lätt feber. Andra resulterar i tredagarsfeber. Därefter har immunförsvarets kompetens utökats en del, med några nya antikroppar som framöver kan ta hand om samma infektion ännu lättare än första gången.

Vad händer då om man tar läkemedel som trycker tillbaka immunförsvaret för att det inte ska stöta bort en nyligen transplanterad lever? Jo, i lillasysters fall har mindre infektioner hittills inte lett till feber eller liknande symptom. Däremot blir levervärdena sämre. Förra gången ledde det också till leverklåda, men den senaste gången märkte inte lillasyster något alls, utan var lika pigg som vanligt. Ändå var det nödvändigt att behandla virusinfektionen. Det gjorde man genom att ge två omgångar medicin intravenöst per dag. Det var inte alls lika påfrestande som leverklåda, men det påverkade ändå hela livet under den perioden.

För att kunna få medicin intravenöst behövde lillasyster åka till sjukhuset. Resan dit och därifrån tar  en halvtimme vardera. Lite tid hemma att packa ihop saker att ta med och ta på ytterkläder, därefter tid att gå från parkering till avdelning och liknande kräver totalt ytterligare minst en kvart. Infusionen (alltså att få medicinen intravenöst) tar minst en timme, men oftast sätts den på lite längre tid. Har man inte någon infart (nål att få medicinen genom) sedan föregående medicineringsomgång behöver sådan sättas.

Av erfarenhet kan vi säga att varje medicineringstillfälle tog minst tre och en halv timmar att genomföra, men oftare fyra timmar eller mer till följd av smärre väntetider och viss provtagning som också skulle utföras. Vid flera tillfällen gjordes avstämningar med läkare, för att få besked om provresultat och fortsatt medicinering i övrigt. Totalt sett under fem dagar med intravenös medicinering två gånger om dagen har resorna och medicineringarna tagit minst 40 timmar i anspråk. Dessutom har det varit nödvändigt att slumra en stund mitt på dagen för att få tillräckligt med dygnsvila, eftersom tiden mellan kvällsmedicineringen och morgonmedicineringen inte har räckt till allt nödvändigt som måste klämmas in på denna tid (övriga medicineringar, kvälls- och morgonrutiner, frukost) och dessutom en hel natts sömn.

Det är alltså en hel arbetsvecka som har tagits i anspråk för en liten virusinfektion utan några som helst synliga symptom. För att lillasyster över huvud taget skulle få en sammanhängande skolgång under veckan var det därutöver nödvändigt att stanna en eller ett par timmar extra på sjukhuset på förmiddagarna, för att inte snuttifiera skolarbetet till pyttebitar utan värde.

Det är mycket vi har att tacka vårt immunförsvar för. Ett immunförsvar i full funktion sparar mycket arbete. Det är dags att instifta immunförsvarets dag!

Hepatisk klåda, leverklåda; "det kliar, det gör ont!"

Mycket har lillasyster varit med om, både i samband med levertransplantationen och den tidigare behandlingen mot leukemi. Det mesta har varit möjligt att hantera när man vet om att det är övergående. Men leverklåda är inte som det mesta. Det är mycket värre. Lillasyster är inte mycket för kraftuttryck, därav det städade sättet att uttrycka sig i rubriken. De flesta hade nog fyllt ut mellanrummen i orden h-e, f*ck och några kraftuttryck till, dessutom i form av versaler.

Under natten, vid tvåtiden, kunde lillasyster inte sova längre. Det kliade så mycket att det till slut gjorde ont. Smärta i ben och fötter hade hon varit med om tidigare, men inte klåda av det här slaget.

Samtal till sjukhuset och återkoppling från nattens jour gjorde oss inte särskilt klokare. Vi lyckades inte förstå vad det var för typ av klåda under resten av natten, utan försökte lindra det med omslag, fotbad, hudkräm med kortison, beröring av olika slag, paracetamol (för att ge lite ro och förhoppningsvis lite sömn), men det var egentligen inget som hjälpte särskilt mycket. Det bästa var helt enkelt att komma till ro och försöka tänka på annat, i praktiken distrahera med lite filmklipp och annat på någon skärm. Så fort lillasyster skulle upp och göra något, som gå på toaletten eller ta på sig kläder på morgonen, så kom klådan och smärta väldigt starkt igen.

På morgonen skulle vi till sjukhuset för medicinering, så vi fick tillfälle att prata med lillasysters läkare (som ändå hade jour under veckoslutet) om klådan. Då fick vi för första gången höra begreppet leverklåda. Den bakomliggande orsaken är problem med flödet i gallgångarna. Just nu skulle det kunna bero på en infektion som lillasyster behandlas för, därav färden till sjukhus för medicinering.

Lillasyster fick två mediciner mot klådan. Den ena är en hydroxizin och den andra kallas Ursofalk. Hydroxizin ska dels dämpa klådan och dels vara milt rogivande. Det låter som en bra kombination för lillasyster. Det stämmer ju ganska bra med vad lillasyster själv försöker med, liksom försöka komma till ro och dämpa intrycket av nervsignalerna. Ursofalk ska tydligen hjälpa mot leverklåda. Dock om man söker lite på nätet finner man i läkemedelsinformation att det lika väl kan bli tvärtom i början av Ursofalk-medicinering. Detta verkar bekräftas av en och annan bloggare med leverklåda, som därför ratar den medicinen.

Så här långt, ett halvt dygn efter uppkomsten av leverklådan, vet vi egentligen inte hur mycket dessa mediciner hjälper. Åtminstone till en början efter intaget verkade Ursofalk öka klådan snarare än minska den, men efter någon timme verkade det i varje fall inte vara värre än tidigare, snarare något bättre. Men eftersom båda medicinerna togs nära inpå varandra är det svårt att veta vilken av dem som ger vilken effekt. Oavsett det kan det komma ett utbrott med klåda som övergår i smärta, där händer och fötter rodnar och både kliar och smärtar. Det verkar också som om visas miljöfaktorer har betydelse, t. ex. att vara varmt klädd när man sitter i en bil, där temperaturen sedan ökar. Där brukar man ju inte lätta på klädseln så mycket sedan temperaturen väl ökat i bilen.

Om den här kådan kommer att vara ett tag så kommer den utan tvekan att vara socialt hämmande. Om man riskerar att råka ut för den går det inte att planera för att träffa kompisar eller planera för andra aktiviteter (annars är vi sedan tiden med leukemi mer vana vid att i och för sig planera, men tämligen frekvent ställa in vid behov). När klådan och smärtan sätter in så skriker lillasyster. Det är verkligen inte att leka med. Vi får verkligen hoppas att lillasyster kommer att bli fri från klådan efter det att den pågående infektionen är över.

Om att tjonga i en spruta

Lillasyster har fått många sprutor i sitt liv. Under behandlingen mot leukemi för några år sedan fick hon flera sprutor i benen med någon cytostatika (cellgift) som jag både glömt namnet på och vad det skulle vara bra mot. Den sprutan tog hon efter att ha tagit på bedövningsalva någon timme innan. Senare har hon tagit vaccin flera gånger för att komma ikapp vaccinationer hon inte kunde ta under tiden hon behandlades mot leukemi.

Inte någon gång har hon visat någon större rädsla eller obehag för sprutor. Särskilt minns jag den gången hon skulle ta tre vaccinsprutor vid samma tillfälle. Jag tror att det dels var ett vaccin i något av de ordinarie programmen som hon behövde komplettera och dels var ett par vaccin inför en resa. Hon kom in i behandlingsrummet och sköterskan frågade om hon skulle sitta i mammas knä. Hon skakade på huvudet och såg inte ut att förstå varför hon skulle göra det. I stället satte hon sig tillrätta i den alldeles för stora stol, eller snarare ett slags fåtölj, som var avsedd för patienten. Hon tittade intresserat på medan hon fick tre stick, två i ena benet och ett i det andra. Sköterskan sa sedan att även de flesta vuxna var mer berörda av att få tre sprutor vid samma tillfälle. Att träffa på ett barn som var så lugnt i den situationen var tydligen inte särskilt vanligt.

När lillasyster nu i samband med återhämtningen efter levertransplantationen ska ta en spruta per kväll, så uppstod en situation där hon för första gången i sitt liv började bygga upp en riktig spruträdsla. Som lillasyster sade tre veckor senare, sköterskorna kom in och tjongade i sprutan på kvällen. Det gjorde ont, även om man använde bedövningssalva. Lillasyster har alltid haft känslig hud. Efter operationen är den mer känslig än tidigare, för det var en och annan tejp och plåster som togs loss utan hjälp att lösa klistret innan tejpen lossades. Det resulterade i små öppna sår på de delar av huden där det inte finns något underhudsfett att tala om, t. ex. övre delen av bröstkorgen nedanför halsen. Själva operationssåret har också gjort att huden och lillasyster för övrigt blivit mer känslig än tidigare, numera alltså även för stick av sprutor.

Vid ronden på morgonen efter vi kommit till vårdavdelningen (från att tidigare ha varit på IVA) påtalade vi att lillasyster nu höll på att utvekla en spruträdsla, efter att aldrig tidigare ha visat något större obehag inför sprutor. Det var nödvändigt att göra något åt det, inte minst att se till att svedan minskades när medicinen kom in i kroppen. Dessutom blev det förfärligt stora blåmärken, som gjorde att tillgänglig hud utan blåmärken på låren helt enkelt inte skulle räcka till efter ett tag.

Det kanske inte var helt korrekt att sköterskorna bara tjongat in sprutan, men ett par gånger nära på i alla fall. Det var flera problem med det. Normalt ska man ta tag i huden och sticka in sprutan i fettet under huden. Vid åtminstone något tillfälle hade man stuckit nålen rakt in (det är en lång nål!) utan att ta grepp om huden. Därmed hade man kommit ner till muskeln istället för till fettet under huden. Dessutom hade man flera gånger snabbt sprutat in all vätska, vilket lett till en volymexpansion som kroppen inte kan ta hand om tillräckligt snabbt. Det var i sig självt smärtsamt. Det kan väl gå an någon gång, men när man är rädd för att det ska inträffa varje kväll, medan man samtidigt kämpar med alla möjliga andra obehag efter en oeration, blir det ohållbart.

Som väl var lyssnade personalen på avdelningen på oss, så från det att vi påtalade problemet så var det inga fler rena tjonganden av sprutor i alla fall. En nalle, vid namn Modig, dök upp nästa gång sprutan skulle ges och hjälpte till att avdramatisera sticket.

Kvaliteten och handlaget har skiftat en del, men i huvudsak har man sedan dess genomfört injektionen ungefär så här:
- Ta tag om den del av låret som är bedövad (med bedövningssalva och is) på sådant sätt att det blir ett nyp som känns så att man får en avledning av smärta från sticket.
- För in sprutan i sned vinkel (nålen är lång!) så att den hamnar i fettet under huden.
- Spruta långsamt in medicinen, så långsamt att det tar mellan en och två minuter.
- Släpp huden långsamt och låt samtidigt nålen komma ut till hälften (det är en betydligt längre nål än t. ex. på en insulinspruta).
- Ta ut nålen helt och tryck en liten kompress mot sticket några minuter, eller tejpa fast den / lägg förband om det är risk för fortsatt blödning.
- Ersätt kompressen med ett litet plåster, om man tror att det inte kommer att fortsätta blöda.

Syster V, syster Z, syster F och barnskötare (läkarstuderande) D var nog de som lillasyster kom att känna bäst och som mest gav sprutorna. Efter ett par veckor på avdelningen blev det till slut dags att förbereda sig för utskrivning. Det betydde att någon annan än sköterskorna på avdelningen måste ge sprutorna. Lillasyster uppmanade både mamma och mig att visa hur vi skulle sticka henne. Vi använde en dyna som diabetespatienter använder för att öva sig att ge injektioner. Efter demonstrationerna utsåg lillasyster mig till att ge sprutan.

Första gången jag skulle ge sprutan var sista kvällen lillasyster var inskriven på avdelningen. Det var alltså bara en chans att visa vad man gick för. Lillasyster var rätt spänd, så det var inte riktigt idealiska förutsättningar. Medicinen kom i alla fall in i låret, mer eller mindre enligt instruktionerna ovan. Lillasyster övervakade noggrant att jag följde instruktionerna, faktiskt så koncentrerat att sköterskan och mamma påminde henne flera gånger om att hon behövde andas också. När det hela var över, så tittade vi på varandra allihop igen. Sköterskan var lugn. Lillasyster och jag var båda glada att det gått enligt plan och knappt hade känts alls. När sköterskan såg mamma, så sa hon till henne att hon också kunde andas. Mamma är inte alls förtjust i sprutor, varken att få dem, ge dem eller se dem. Det var därför lillasyster ville att jag skulle ge dem. Dessutom gör det ondare i mamma än i lillasyster de flesta gånger lillasyster får en spruta.

Nu har det gått ungefär två veckor sedan jag började ge sprutan. Det har hänt ett par, tre gånger att det har gjort ont, en gång ganska ordentligt. Den gången var det nog någon nerv som var ivägen. Annars gör det mest ont när vi försöker undvika de gamla blåmärkena efter sticken genom att gå lite utanför området på låren med bäst fett under huden att sticka i. Bara en gång har det blivit ett stort blåmärke, jämförbart med de tidigaste tjongandena av sprutan på sjukhuset. Den gången måste jag ha träffat ett blodkärl. Vid tre tillfällen har det fortsatt blöda på natten efter att sprutan getts. Det har blött såpass att plåstret som suttit på plats blivit mättat och blodet fortsatt komma ut i liten mängd vid sidan av det. Då har det inte hjälpt att man tryckt en kompress mot sticket en stund efter sticket, och därefter sett att det då inte kommit något blod längre. Det har börjat rinne lite grann senare i alla fall. Vi har kollat att trombocytvärdena (trombocyter har betydelse för koagulationsförmåga) är rimliga, men där är ingen särskild avvikelse.

De flesta tillfällena vi givit sprutan i hemmet varit någorlunda bra stunder, även om lillasyster och särskilt mamma absolut skulle föredra att slippa sprutorna. Lillasyster har alltså gått från nästan utvecklad spruträdsla till att – medan jag ger henne sprutan – skrattande påminna mamma om att hon ska andas.

Bipacksedlar, biverkningar och andra bin

Det har varit mycket att stå i sedan vi kom hem från sjukhuset för snart en vecka sedan. Ska man åter till sjukhuset nästan varannan dag för provtagningar och kontroller blir det inte så mycket tid över för att komma i ordning ordentligt hemma efter nästan en månads vistelse på sjukhuset.

Under veckoslutet blev det äntligen tillräcklig ro för att noga läsa igenom bipacksedlarna till lillasysters viktigaste mediciner. Tur var det, för en biverkning som var listad för två av medicinerna dök upp under natten till söndagen, nämligen smärta i benen, eller snarare knä och fotleder.

Vi kontrollerade det väsentliga, om det var någon feber, svullnad, rodnad, ovanligt utseende på ytliga blodkärl, kalla fötter eller ben, varma fötter eller ben, eller möjligen annat tecken på lokal inflammation. Ingenting, inte ens påverkan på rörlighet förutom en svag tendens till kramp. Den enda riktigt konkreta påverkan vi kunde finna var klart uttalad smärta som inte påverkades vare sig positivt eller negativt av beröring. Såsom i alla andra sammanhang uttryckte lillasyster sig mycket klart och välartikulerat, men för en gångs skull dessutom mycket högljutt. Det gick helt enkelt inte att missa budskapet: Det gjorde riktigt ont! Inte nog med det, det gjorde uppenbart riktigt ont i storebror också att uppleva att lillasyster hade ont, men det var ett mer lågmält ont.

Efter att ha konsulterat läkarvetenskapen (ringt den vårdavdelning där lillasyster var inlagd efter transplantationen) och tänkt tillbaka på lördagens aktiviteter, så blev vi tämligen säkra på att orsaken till smärtan bestod i nämnda biverkningar av medicinerna i kombination med en biverkan av läkares råd att ta det lugnt ett par dagar. Det lilla lugna ledde till att lillasyster åt och drack för lite under lördagen, vilket vi föräldrar inte insåg i tid. Det har väl för övrigt att göra med en annan vanlig biverkan av medicinerna, nämligen aptitlöshet.

Smärtan gick att lindra tillräckligt med en tablett paracetamol och genom att dricka ordentligt. Lillasyster somnade frampå morgonen när tabletten verkat.

Ganska sent på förmiddagen var det dags för en kompis att komma på besök, så jag väckte lillasyster någon tid innan och frågade om hon fortarande ville att kompisen skulle komma. Det kom ett sömnigt och glatt "Jaaaaa" och så steg hon upp, gjorde sig i ordning och kom att äta frukost ungefär samtidigt som kompisen knackade på dörren. Inget tecken alls på smärta längre.

Lillasysters humör under söndagen var det inget fel på alls. Hon var glad och pigg, var med och pratade med grannarna för att tacka dem för hjälp med att passa huset medan vi varit borta. På väg tillbaka från grannarna skulle hon visa kompisen en höstsyrén som doftade så sött och gott. Det var bara det att doften hade börjat avta. Hon undrade varför, så jag antog att det kunde ha att göra med att en massa bin också tyckt att busken luktade gott och att de hade tagit nektarn för att göra honung (fast kanske berodde det egentligen mest på att det regnat så mycket under natten). Lillasyster sa glatt att bina väl kunde lämnat kvar tillräckligt med nektar för att den fina busken skulle fortsätta dofta så gott.

Åter till biverkningarna. Det finns massor av sådana som lillasyster inte har upplevt. Det är bra, för vissa kombinationer verkar inte alls roliga. Vad sägs om dövhet orsakad av en medicin kombinerad med ringningar i öronen orsakad av en annan? Eller synrubbningar i kombination med dimsyn? För en som just bytt lever låter det inte allt för muntert med leverpåverkan som biverkning heller.

Varför skulle då lillasyster ta det lugnt under veckoslutet? Jo, hon hade tidigare i veckan cyklat riktigt långt och för övrigt rört sig ganska mycket för att vara precis hemkommen från en levertransplantation. För att kroppen ska klara sådana ansträngningar måste den börja bygga upp muskler. Det frigör vissa ämnen i blodet, ämnen som delvis råkar vara desamma som de man använder för att mäta njurfunktion. Efter veckoslutet vill man kunna mäta njurfunktionen utan att lura sig av påverkan från lillasysters aktiva liv. Lillasyster har tagit vara på tillfället till vila, placerat sig långa stunder i soffan och prövat på livet som aktiv soffpotatis, petandes på någon skärm.

Varför inte levande donation?

Vid flera tillfällen har vi har fått frågor om orsakerna till att man föredrar att transplantera lever från avliden donator snarare än att använda en del av en lever från en levande donator. Eftersom vi inte har någon medicinsk kompetens på området, så blir det här en sammanfattning av de orsaker som vi själva har uppfattat hittills.

När lillasyster placerades i kö för levertransplantation i väntan på "den perfekta levern" som storebror uttryckte det, så dök frågan upp om man inte borde leta efter en lämplig lever bland nära släktingar. Den personal vi hade kontakt med på sjukhuset sa att man normalt inte ville ha levande donator och att lillasyster dessutom var i så god form att det, i varje fall i början, inte fanns någon anledning att skynda på transplantationen. Det var mycket viktigare att få fatt på en bra lever snarare än att genomföra transplantationen snabbt i lillasysters fall. Framför allt nämnde man följande faktorer:

* Alla operationer medför en risk för komplikationer. I sällsynta fall förekommer det också att donatorn avlider. Det ska finnas mycket starka skäl att utsätta en frisk person (donatorn) för sådana risker.
* Om det är en förälder till barnet som donerar del av sin lever, så medför det att man har två personer i samma familj som ska återhämta sig efter operation. Det kan påverka det transplanterade barnets återhämtning. Det är en klar fördel om båda föräldrarna så mycket som möjligt finns tillgängliga för barnet (och dess syskon om sådana finns).
* Det är få personer som alls är lämpliga som donatorer. Man undersöker donationsvilja och bedömer psykisk stabilitet i relation till det. Därtill finns det hinder som har med hälsan att göra (fysisk kondition, vissa sjukdomar, rökning, intag av vissa mediciner etc.).
* Donatorns levern måste se ut på ett sådant sätt att det är möjligt att dela den i två delar, en för donatorn att behålla och en att transplantera. Det måste bli en tillräckligt stor del till vardera personen. Leverns blodförsörjning måste se ut på ett sådant sätt att man kan dela den och ändå kunna ha en dominerande artär till vardera delen av levern för att blodförsörjningen ska fungera väl.
* Blodgrupper måste stämma överens. Det är i och för sig möjligt att donera över blodgruppsgränser, (även förutom att t. ex. en lever av blodgrupp O kan användas för vilken mottagare som helst) men donation över blodgruppsgränser kräver annan behandling och ökade risker i relation till den medicinering som krävs för att förhindra avstötning. Donation över blodgruppsgränser görs därför bara när riskerna uppvägs av behovet att snabbt eliminera andra större risker, t. ex. när det är den lösning man kan ta till för att rädda liv.
* De undersökningar man genomför för att se om en lever passar för donation är alla sådana att man med flera olika metoder försöker skapa sig en bild av levern. Bilden kan vara mer eller mindre bra i förhållande till verkligheten, och det är verkligheten som gäller. Även om man gör en mängd provtagningar (15-tal blodprov) och genomför magnetröntgen, CT-scan (datortomografi) etc., så händer det att man när man väl får syn på levern att man inser att det inte var någon bra idé att använda den. Inträffar detta för en avliden donator är det bara att avbryta processen utan vidare behov av att kommunicera med donatorn. För en levande donator däremot är det kanske inte så roligt att vakna upp efter operationen och få besked om att det hela var förgäves.

Det sägs att det är ca 15% av alla personer som är lämpliga donatorer. Eftersom det generellt sett inte är någon brist på organ från avlidna i Norden, så finns det egentligen bara anledning att använda levande donation när mottagaren har akut leversvikt och inte överlever väntan på organ från avliden donator.

"Du skriver, jag gör!"

Lillasyster frågade vad det är jag skriver. Jag talade om att det är en ny blogg om hur det är att byta lever. Hon vet ju att jag har skrivit blogg tidigare när hon hade behandling mot leukemin. Hon undrade varför jag skriver, för det behöver man man ju egentligen inte göra. Så jag svarade att annars glömmer man ju bort hur det är att byta lever.

Eftersom det ändå är lillasyster som vet bäst hur man byter lever föreslog jag att hon kunde skriva. Hon svarade att hon inte riktigt visste hur hon skulle skriva, att det var svårt att hålla reda på hur man stavar och så. Hon föreslog en bra arbetsfördelning:

– Du skriver, jag gör!

Det blir enklast för oss båda. Det är mycket behagligare för mig att bara skriva om att byta lever än att göra det själv, samtidigt som lillasyster kan ägna sig åt annat än att skriva.

Vidare är lillasyster nyfiken på om jag skriver om henne eller om mig själv. Båda delarna svarar jag.
Skriver jag då något om mamma eller storebror också? En del, men det blir nog betydligt mer om lillasyster ändå.

En dag i en nyligen levertransplanterads liv

Livet som nyligen levertransplanterad är hektiskt. Det blir inte många stunder av ro under dagen. Ungefär så här kan det se ut.

Efter en natt med tre till fyra toalettbesök och ett par, tre sömnstörningstillfällen vid mätning av temperatur och blodtryck, infusion av antibiotika och paracetamol, så börjar dagen vid åttatiden. Då är det dags att ta medicin som motverkar avstötning av den nya levern. Sedan är det en timmes fasta, så att den medicinen ska tas upp ordentligt av kroppen. Då kan man passa på att ta vikt och blodtryck. Sedan är det dags för frukost, som följs av tandborstning och intag av medicin som ska motverka svampangrepp i munnen. Någonstans här har vårdavdelningens rond förmodligen redan skett.

Framåt tiotiden är det fri aktivitet, t. ex. spel eller pyssel. Kanske tittar personal från lekterapin förbi för att hjälpa till att pynta rummet eller komma med förslag till andra aktiviteter.

Lever-teamets rond inträffar någonstans i den här vevan. Då gäller det att komma ihåg att ställa de frågor som man har, eller kanske be om läkarintyg.

Sedan kommer personal från biblioteket med ett par böcker eller filmer och någon halvtimmes högläsning. Sedan är det kanske någon medicinering eller kontroll som ska göras. Just som man trodde det var dags för lunch dyker det upp en fysioterapeut som uppmanar till diverse mer eller mindre lekfulla rörelser. Strax därefter är det dags för en dietist att kontrollera om näringsintaget verker bra, allt medan en frustrerad lillasyster undrar om hon kan få äta sin korv stroganoff snart. För att hon skulle få ro till det blev vi tvungna att avböja clownernas besök.

In emellan allt detta sker det toalettbesök med ett par timmars mellanrum. Det kan låta trivialt, men när rörligheten inte är på topp och det är besvärligt att nå ner till golvet dit landstingets underbyxor har kasat ner när man uträttat sina behov så förutsätter det assistans av föräldrar. Råkar man för stunden sitta fast i en droppställning måste den följa med in på toaletten också. Den har en sagolik förmåga att snubbla på sina egna sladdar och slangar eller fastna vid tröskeln, så det gäller att vara ute i god tid.

Man får också passa på att vid diverse tillfällen beställa in godsaker som knäckebröd och mjölk. Lillasyster har under snart ett par år inte fått äta knäckebröd, på grund av risken för blödning i matstrupen där åderbråck fanns före levertransplantationen. Åderbråcken kom sig av att den gamla levern bjöd så stort motstånd att blodet i portvenen till stor del fick söka sig andra vägar än genom levern.

Just den här dagen skulle dessutom en CT-scan (datortomografi) utföras, så efter lunchen var det nödvändigt att sätta en infart i handryggen. Kontrastvätskan kan tydligen inte gå i den venkateter som finns vid ena nyckelbenet. Det verkar ha något med flöde och tryck att göra. Efter någon stunds sällskapsspel var det dags att gå till röntgenavdelningen för att genomföra tomografin. Det är inte heller så lätt som det kan låta. När man inte orkar gå mer än något tiotal meter så måste man sitta i rullstol. Dessutom, eftersom man är väldigt infektionskänslig, behöver man ta på sig munskydd.

Efter tomografin blev det en liten tur till lekterapin och till biblioteket som också finns där intill. En bok, en film och lite inspiration och material till pyssel blev resultatet av det besöket. Under frånvaron från rummet passade personalen på avdelningen på att damma och byta sängkläder, vilket ska göras dagligen för så infektionskänsliga patienter.

Tillbaka till avdelningen var det dags för intravenös medicinering under sammanlagt två timmar, så den planerade utflykten till Ronald McDonald hus (där familjen disponenrar ett rum) blev inte av. Kanske var det lika bra, för då blev det tillfälle att koppla av lite med en film medan man ändå var ganska låst vid droppställningen.

Därefter var det tid för middag följt av diverse medicineringar och kontroller. Ett par av dagens mest kritiska och obehagliga medicineringar sker vid detta tillfälle. Det är både stick och smaksensationer som inte är alldeles positiva. Om man inte äter något mer under kvällen så är det ungefär vid denna tid som tandborstning och intag av munmedicin sker.

Först framåt niotiden blir det så lugnt att familjen kan ägna sig åt högläsning, så att det är möjligt att varva ner för att sova. En eller ett par halvtimmars ren vila eller slummer har väl hunnits med någon gång under dagen, men bara om man verkligen lyckats passa på mellan måltider, medicineringar och kontroller.

Det är absolut en heltidssysselsättning att vara levertransplanterad. Tur att skolterminen inte har börjat ännu. Hur ska det gå att ägna sig åt skolarbete med ett sånt schema? Visst går det att ersätta lite pyssel och någon liten utflykt med skolarbete, men när allt sker på små halvtimmar mellan andra aktiviteter så blir det lika snuttifierat som en räcka videoklipp. Dessutom främjar utflykterna och pysslandet läkningen också, så man behöver behålla så mycket som möjligt av det. Man ska ju orka med natten och nästa dag också...

Hur är det?

Efter levertransplantation ändras så mycket. Ny lever är väl gott och väl, men resten av livet då?

Hur är det att vara åtta år gammal och redan upplevt åtminstone tre tillfällen med direkt livshotande tillstånd?

Hur är det att upptäcka att man knappt orkar ta sig upp ur sängen och måste ha hjälp med allt möjligt?

Hur är det att av och till ha ont lite varstans i magtrakten? Än är det mage och tarmar som ska komma igång, än är det operationsärr som gör ont, stramar eller kliar, eller så är det någon infektion som känns obehaglig.

Hur är det att ha så starka minnen av tankar och upplevelser under morfinrus och abstinens att man efteråt måste fråga om hur det verkligen ser ut hemma för att kunna sortera dröm från verklighet?

Hur är det att varje natt få nattsömnen störd flera gånger av medicinering, mätning av temperatur och blodtryck och annat?

Hur är det att upptäcka att flera maträtter och godsaker plötsligt har blivit för farliga att äta? Några är farliga mest medan medicin mot avstötning trimmas in, andra för hela livet.

Hur är det att vilja ha besök av kompisar och vänner, samtidigt som man vet att de man haft roligast tillsammans med är så hoppiga och skuttiga att de nog helst vill göra sånt som man själv inte orkar göra?

Min älskade,
jag är så glad att du har din initiativförmåga i behåll och vet att tala om hur du vill ha det med mat och mediciner
jag är fascinerad över din förmåga att från sjuksängen ordna med detaljerna för födelsedagskalas för de besökare som inte hunnnit fira sina födelsedagar ordentligt
jag njuter så av de stunder vi har att läsa och prata under lugna kvällar
och jag är så oändligt sorgsen över att du ska behöva uppleva sjukdom med osäkerhet och väntan, där det är omöjligt att veta vad som kommer att hända

Men jag har ju redan en

Hur lång tid tar det innan man är klar i huvudet efter en levertransplantation? Hur tar man emot beskedet att den lever man just har fått in i kroppen behöver bytas ut?

I lillasysters fall är svaret på den första frågan att det tog en dryg vecka. Transplantationen ägde rum på torsdagen för drygt en vecka sedan. Operationen höll på från femtiden på morgonen till någon gång kring klockan sex på kvällen. Räknar man med förberedelser inför transplantationen som utfördes när lillasyster var nedsövd, så varade operationen ytterligare någon dryg timme, eftersom en CVK (central venkateter) skulle opereras in i en halsven och operationsområdet skulle tvättas etc.

När transplantationen väl var genomförd var tanken att lillasyster skulle väckas på fredagen eller lördagen därefter, sedan man genomfört provtagningar och kontroller för att se att allt stod rätt till. Tyvärr visade ultraljudsundersökningar att arttärflödet till levern fungerade allt sämre för att senare upphöra. Levern fick därmed blod endast från portvenen, alltså den ven som går från tarmarna till levern med näringsämnen och annat som levern ska ta hand om. Portvenens blod innehåller i och för sig också en del syre, men inte tillräckligt för att fullständigt syresätta levern. I stället för att få vakna upp under lördagen åkte lillasyster in på operationsbordet igen, för att man skulle försöka få till stånd ett tillräckligt bra artörflöde. Det fungerade inte, så därefter började man planera för retransplantation.

Eftersom lillasyster ändå skulle transplanteras en gång till, så hölls hon fortsatt nedsövd medan man i all hast gick igenom närmsta släkten för att se om någon hade en bra leverbit som skulle gå att använda. Men framför allt sökte man bland alla avlidna leverdonatorer för att se om någon lever skulle vara tillräckligt bra för henne. Ingetdera gav någon vidare utdelning, samtidigt som lillasysters levervärden visade sig förbättras oväntat mycket. Efter en transplantation sker en gradvis förbättring av levervärdena under en tid, till dess de stabiliserar sig på en mer eller mindre normal nivå.

På måndagen, alltså efter fyra och ett halvt dygns nedsövning, väcktes lillasyster. I och för sig hade hon varit lite vaken, men fortfarande kopplad till respirator, redan på lördag morgon, men efter beslutet om operation för att försöka justera artärflödet hade hon inte varit vaken alls. På lördagen var hon klar och formade läpparna till frågor om oss föräldrar och storebror. Däremot på måndagen var det inte mycket som var klart. Tala om personlighetsförändring. Frågor och svar var dimmiga. Kontakten med verkligheten varierade från hygglig till svag. Värst blev det natten mellan onsdag och torsdag. Då hade lillasyster hallucinationer. Det var svårt att sova, för saker i trädgården behövde plockas in. Det var måsar som man behövde akta sig för. De inte bara tog ett weinerbröd (som i verkligheten för ett par veckor sedan) utan verkade rejält glupska. Morfin är nog bra till smärtlindring, men det bidrar till en annan sorts verklighetsuppfattning. För att lillasyster skulle få ro nog att sova fick jag krypa ner hos henne i intensivvårdsavdelningens stabila säng, samtidigt som hon fick rogivande medicin. Sedan kunde hon äntligen sova två hela timmar i sträck. Så mycket hade hon inte sovit sammanhängande sedan hon vaknade ur narkosen på måndagen.

Det dröjde ända till fredagen innan hon var så klar att man kunde föra ett fullt sammanhängande samtal. Då undrade lillasyster varför vi närstående gick igenom undersökningar, tog ett femtontal blodprov och åkte in och ut i kameror av olika slag (magnetröntgen, datortomografi, lungröntgen). Det var för att se om vi kunde ge en bit lever till henne.
- Men jag har ju redan en?!
Men problemet är ju att blodet inte flödar igenom den som det ska och att det förr eller senare är nödvändigt att byta ut även den levern. Än så länge så har det inte varit någon stor sak, mest därför att levern ändå gör sitt jobb just nu och att det är mycket annat att tänka på och göra hela dagarna. Bara att gå på toaletten är jobbigt. Att gå flera gånger varje natt är väldigt jobbigt, särskilt om man sitter fast i en droppställning och har någon medicin i släptåg när man ska in i det lilla trånga toalettbåset.

En underbar sak som kom tillbaka när morfinabstinensen gett med sig är lillasysters positiva humör. Det kostar på att vara positiv. Det klarar man inte utan att vara klar i huvudet!

Ny cykel och ny lever

Livet skiftar mellan vardagliga och livsavgörande ögonblick så snabbt att det kan vara svårt att hänga med. För ett par veckor sedan förklarade lillasyster att hon väntade på en ny cykel och en ny lever. Rangordningen mellan dem minns jag faktiskt inte, men eftersom väntan på lever inte går att påverka själv, så har hon sunt nog fokuserat desto mer på cykeln.

För en vecka sedan var alltså den nya cykeln det som hade störst fokus. En ny cykel kräver att man använder den. Ju roligare sätt desto bättre. Hon bestämde följaktligen att familjen skulle åka på picknick. Bra att någon tar initiativ till aktiviteter. Det har varit lite ont om tid för det under ganska lång tid till följd av flytt och annat stök.

Under onsdagen cyklade hela familjen iväg till Nolhaga. I trakten kring Alingsås är Nolhaga välkänt. Det är en park med en herrgård, Nolhaga slott, på marker som en gång i tiden tillhörde familjen Alströmer. De hade kopplingar till textilmanufakturerer (tidiga textilfabriker) i Alingsås, introduktion av potatis i Sverige, bygge av väg mellan Göteborg och Alingsås och andra mer eller mindre nyttiga ting.

Numera är Nolhaga en trevlig park (engelskt snitt), med servering i slottet, djur i en liten lantgård och en fåglar i dammar. En lekpark och en stor äng är det som brukar locka mest barnfamiljer. En initiativkraftig lillasyster tar sikte på den delen av parken när det är dags för picknick. Resten av familjen följer efter som en omvänd andfamilj med barn i täten och föräldrar i släptåg. Parken är inom bekvämt cykelavstånd från större delen av Alingsås, bara en kort bit från stadens torg.

Just den dagen var det rätt mycket folk i parken. Någon dag eller två senare skulle det vara MBX-tävling, så det var fullt med förberedelser och en och annan cyklist som testkörde banan. Lillasyster och storebror gömde sig för varandra, rusade runt en liten hinderbana på tid och snurrade omkring på vanligt sätt, medan vi föräldrar för en gång skull kunde sitta och läsa lite. En eller annan titt på någon skärm blev det också, men inte alls så mycket som annars.

Efter ett tag blev vi hungriga fast vi hade ätit av picknick-mackor och bullar. Mat fanns det gott om i närheten, för på Stora torget var det fullt med stånd med mat från olika länder. Lillasyster siktade på churros redan från början, men fick ändå starta med något lite matigare, en langos. Efter att bara en del av langosen var uppäten var det ändå nödvändigt att gå vidare till churrosen, för annars hade det ju inte funnits någon plats för den alls! Storebror hakade på. En hel strut churros (nästan) slank ner för var och en, men smaken och konsistensen gick ju inte alls upp emot de som man får i Brasilien. Det här måste varit någon form av europeisk variant som inte kan konkurrera med sötman och frasigheten hos brasilianska churros.

Av churros blir man törstig. Matmarknaden började stänga, så för att hitta något bra att dricka började vi cykla hemåt. På väg hem fick vi ett samtal från sjukhuset. Man hade äntligen hittat en lever till lillasyster. Hon som väntat på en i mer än ett år! Hur reagerar man på att det finns en lever. Lillasyster verkade vara närmast förväntansfull fast med en del frågetecken. Storebror (som klarar sig med sin gamla lever) frågade "Och jag då?". Han vill inte följa med till sjukhus om han kan slippa, om det inte finns någon rolig lekterapi öppen förstås. Det finns det inte på kvällen.

På något sätt lyckades vi packa ihop oss, prata med grannar och komma iväg, så att vi var på plats på sjukhuset mindre än två timmar efter samtalet. Det som var lättast att packa var det som lillasyster hade total kontroll på, nämligen de gosedjur som skulle med. Allt annat fick mer bli som det blev.

När man ska transplanteras så är det en del förberedelser. Blodprov ska tas, man ska duscha med antibakteriell tvål, hjärta och lungor ska lyssnas på, blodtryck ska tas. Det är till och med svårt att klämma in allt som ska göras i rätt ordning för att båda omgångarna dusch ska hinnas med utan problem. Till sist var det transport genom stan till annat sjukhus, eftersom operationen skulle utföras på Sahlgrenska sjukhuset i stället för Drottning Silvias Barnsjukhus vid Östra sjuhuset i Göteborg där vi blivit inskrivna.

Det var en lång dag. Dagen därpå blev ännu längre med mer än tolv timmars operation för att byta lever.